حزب الله :
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از راه اندازی سامانه سبنا خبر داد.
۰
کد مطلب : ۱۷۸۰۷۹
به گزارش شبکه خبری تحلیلی حزب الله ،بیماران نادر و مدیران بنیاد نادر در میزگردی با موضوع بررسی وضعیت بیماران نادر در خبرگزاری تسنیم، به مقولات مختلفی از مسائل و چالش های دارویی، تشخیصی و حتی درمانی بیماران نادر پرداختند که مشروح این میزگرد به زودی منتشر میشود.
در این رابطه یاسر داودیان - رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در این میزگرد با تشریح سامانه سبنا عنوان کرد: این سامانه برای مدیریت آمار و وضعیت بیماران نادر کشور طراحی شده است و این بیماران میتوانند مشخصات و مدارک بیماری خود را در این سامانه بارگذاری کنند.
وی ادامه داد: یکی از مهمترین راهکارها برای روند ارائه خدمات بهتر تشخیصی و دارویی به بیماران نادر ثبت دقیق آماری آنها است که هنوز در کشور آمار دقیقی از این بیماران وجود ندارد درحالیکه وجود یک آمار ملی و درست- منجر به رصد و بررسی بهتر مشکلات این بیماران میشود.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران عنوان کرد: البته طی یک دهه فعالیت این بنیاد و با تلاش مرحوم علی داودیان - اطلس بیماران نادر جمع آوری شده است ولی در سامانه سبنا باید تعداد بیماران که برآورد میشود تعداد قابل توجه ای نیز هستند، جمع آوری و پالایش شود.
داودیان خاطرنشان کرد: در این راستا بیماران نادر میتوانند با مراجعه به سامانه سبنا به آدرس وبگاه http://radoir.org و یا به صورت مستقیم به آدرس http://84.241.37.244:2021/sabna/ مشخصات و مدارک بیماری خود را بارگذاری کنند تا به روند پرونده آنها رسیدگی شود.
گفتنی است اطلاعات آورده شده در اطلس بیماریهای نادر بر مبنای اطلاعات اکتسابی و جمع آوری شده تا 70 نوع بیماری که به شرح ذیل است جمع آوری شده است: